2013 年 9 月 24 日至 25 日，哈佛大学的隐私工具共享研究数据项目举办了一场名为“Integrating Approaches to Privacy across the Research Data Lifecycle”的研讨会。 超过 40 位计算机科学、统计学、法律、政策和社会科学研究领域的领先专家齐聚一堂，讨论数据隐私研究的最新进展。 由此产生的对话集中在参与者各个学科的新兴工具和方法上，以及如何将它们集成到涉及机密研究数据管理的真实用例的背景下。 本研讨会报告是系列中的第一篇，概述了长期纵向研究用例。 长期纵向研究在很长一段时间内的多个点收集描述人类受试者的健康、社会经济或行为特征的高度特异性且通常是敏感的数据。 此类研究的价值部分在于它们能够将一组行为和变化与每个人联系起来，但这些因素往往会使与每个主题相关的可观察特征的组合变得独特且潜在可识别。 本报告以研究信息生命周期为框架，讨论了长期纵向研究的定义特征以及负责收集和分析此类数据同时保护人类受试者隐私的研究人员面临的相关挑战。 它还描述了当前用于管理纵向数据机密性的披露风险和常见的法律和技术方法。 最后，它确定了未来研究的紧迫问题和领域，以推进各种方法的整合，以保护研究数据的机密性。
