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背景:镰状细胞病(SCD)是一种慢性且可能威胁生命的遗传性血液病,发病于儿童期。 对患有SCD的儿童的照料可能会超过平均时间需求,医疗费用,就业限制和育儿挑战。 研究表明,家庭的适应能力是能够增强家庭健康和福祉并消除照料生病儿童负担的关键结构。 目的:应用家庭复原力模型,该定性研究包括通过对SCD儿童的家庭照护者的认知和生活经历来探索家庭复原力现象。 方法:在新泽西州镰状细胞协会(SCANJ)的帮助下,招募了10名自我识别的SCD初级护理人员。 三项研究和五项不限成员名额的访谈问题引出了参与者对其生活经历的描述。 结果:使用解释现象学方法和Donabedian的概念模型来分析数据,访谈的逐字记录出现了三类:家庭经历和照顾SCD的孩子; 家庭优势(过程); 弹性和适应性(成果)。 出现的主题是关键家庭优势促进家庭的适应能力和适应能力。 结论:这项研究的发现提供了在家庭适应力框架下照料患有SCD的儿童的各种经验的见解。 结果可以促进家庭适应力的增强和对未来家庭的适应,并可以为这些家庭护理人员设计专门的护理。 认识到患有SCD的儿童的家庭照顾者所利用的复原力过程对于将来的研究以及获得医疗保健
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