大数据时代保护患者隐私-研究论文

本文讨论了“大数据”对健康隐私的威胁； 数据收集和处理方面的一场持续革命。 本文的立场是，大数据给医疗保健，其提供者，研究人员和患者带来了一系列特殊问题。 面对增加的隐私风险，未提出对HIPAA / HITECH进行彻底检查的提议。 而是，本文提出了一种渐进的方法，采用了白宫和联邦贸易委员会最近发布的隐私建议的各个方面。 这篇文章表明，维护健康隐私的斗争需要在三个方面进行。 首先，尽管HIPAA / HITECH提供了越来越强大的保护措施，以防止相对狭窄的传统卫生保健提供者数据管理员对未经授权使用卫生信息的使用，但它几乎没有任何作用来规范卫生数据的收集。 现在是时候联邦政府对个人信息的收集和处理施加真正的限制了。 其次，美国对数据保护采取了基于部门的方法。 经HITECH修订的HIPAA及其所依据的“隐私”和安全法规仅适用于纵向医疗保健市场的狭义版本。 由于校准不佳，这种基于部门的监管方法经常存在缺陷。 此外，卫生部门特定法规的概念存在缺陷，因为与卫生相关的数据或医疗影响数据经常在传统公认的卫生部门之外传播。 第三，负责任的医学和公共卫生研究人员可以提取和使用患者信息，这具有很高的价值。 负责任的公共政策建议研究人员应能够向患者索取信息。 许多现有的HIPAA和HITECH安全和机密保护都在此处适用，但存在根本缺陷。 当前的政策和法规均未提供关键组件：用于处理有关个人或家庭健康数据研究用途的适当患者决策的一致选择架构。